回家之後 看了婦幼醫院的門診表 明天回去是周五 周六一早有心臟科的門診
打給婦幼醫院了解一下狀況 看是要下飛機馬上殺過去掛急診 還是等到周六早上再去看診
婦幼醫院跟我說 急診的醫生基本上沒辦法做太多的處理 頂多只能幫忙退燒
所有的血液檢驗什麼的都要等到隔天才能做
那我不如隔天再去掛門診
看著可憐的小隻小姐 身上三個充滿血塊的針孔 還有水準不一的包紮方式
心裡的火就一直冒上來
還好塞了肛劑 燒很快退了
雖然還是不肯吃東西不願意喝奶
但是看她沒在燒 精神有好轉 還是讓人放心一點
生病的小隻看起來更傻瓜呆了一點說...........
晚上一樣 燒燒退退
基本上在第三天燒到39度已經不會讓我跟LC害怕了 (因為平均發燒已經要是38.5 到39了啊!!)
最高飆到40度
退燒藥藥效一過就燒起來 然後哭鬧不停
要擦身體退燒換掉濕衣服現在已經是一大挑戰
小隻小姐完全不肯配合 只要人抱 外加毫無理智的唉唉叫跟哭鬧
Day 4, 6/1
夜裡吐了一次
早上也是
心裡放心不下 特地再打去辰新醫院請教徐醫生
徐醫師聽完 跟我說 婦幼醫院的處理方式不對
這種狀況 發燒都要滿五天 差不多可以確診了 就應該直接去急診辦住院
就算無法立即用藥 也應該在醫院裡持續觀察
應該是公立醫院的公職心態 所以對這種人命攸關的事也是悠悠哉哉應對
徐醫師建議我要去私立醫院掛急診
私立醫院動作比較快 不會像公立醫院一樣慢吞吞
而且國泰的小兒心臟科一直都不錯 有些醫師他還認識
到了醫院 如果醫師不願意立即處理 還可以跟他們說是他確的診
(啊 後來又發現 沒去婦幼好像是對的 因為婦幼好像也是無法開立免疫蛋白的醫院)
就醬
計畫改變
回去要直衝醫院
這次因為是臨時改的票
位子超爛
也沒有寶寶餐
小隻小姐在臨出門前又燒到39.5
塞了一顆肛劑 勉強在出關前表現都算正常
進了機艙又開始不舒服
鬧的爸爸也無能為力
回了台灣
請小隻爺爺到機場接機直衝台北
在路上 又吐了媽媽一身
(啊明明已經不怎麼喝奶了 這傢伙怎麼有這麼多東西可以吐啦?)
在急診室
第一位值班醫師不買我的單 認為不是川崎氏症
先照胸部X光
再抽血 (啊!~ 終於開始遇見文明國度的細軟針了!!)
然後護士小姐用我可以理解的方式 在小隻身上貼了尿袋採集尿液 而不是給我一個塑膠碗叫我自己想辦法
要做的檢驗太多 小隻不吃不喝嚴重脫水
針插進去 血少到不會自己流出來 擠也擠不出來
這時的媽媽雖然還是很心疼 感覺卻好多了
國泰的護士跟值班醫師分工 一個下手快狠準 另一個拿手電筒反照出小隻的血管脈路 試著找出小隻小姐比較粗 可以抽血的血管
雖然小隻小姐這時已經哭到沒有力氣掙扎
媽媽心裡卻因為把小隻交給這一群 "專業" 又 "先進" 的醫護人員而放鬆了不少
血真的不夠
只好先給小隻打點滴補充葡萄糖跟維生素
值班醫師交班
第二位醫師認定是川崎氏症
所以開始辦住院手續
折騰了一整天
吐了三次 不喝奶的小隻基本上也已經筋疲力盡撐不下去了
一上到病房裡 就昏睡過去
(然後奶還是不怎麼喝)
Day 5, 6/2
上午林隆煌醫師巡病房
這時候 小隻小姐收集到的病徵已經有:
持續高燒不退滿五天
卡介苗處紅疹
身體背部充滿皮疹 已經變成整片都是
淋巴腫脹
草莓唇 (唇部發紅)
草莓舌 (舌頭發紅)
肛門口脫屑
眼紅 現血絲
(網路上說有四樣就可以確診 啊我們有八樣 有獎金拿嗎?)
林醫師說會直接用免疫蛋白
但是在這期間 還是要做心電圖 看一下心臟有沒有病變
因為川崎氏症又是全身性的小血管發炎症候群 有可能影響到其他器官 所以還要照腹部超音波 看一下肝腎膽有沒有腫大
再來就是最重要的心臟超音波
爸爸很心疼的抱著小隻小姐 唉唉叫照完腹部超音波
啊 基本上從生病開始就是一直不斷的哭鬧
所以體力很容易耗盡 哭鬧玩都要再睡一下補足精神以準備下一次的哭鬧
本人我對於藍白拖..................... 真是有說不出的厭惡
在醫院裡洗澡用藍白拖就算了
因為這種拖鞋你出院就會丟掉 所以便宜買能用就好
但是我對於LC舒適的穿著來白拖在醫院裡走動這件事就...... 唉!
心電圖主要照的是心臟跳動的頻率
小隻小姐一樣很不爽
哭累回房間立馬又睡著
我在想
小隻小姐睡覺的時候 會不會拜託神明讓她的不舒服趕快不見呢?
第一天打了免疫蛋白 燒還是沒退
一度燒到39.5 一天下來塞了3顆肛劑
不過好的是 每次發燒的時間開始拉長了
前4天是每4小時就燒一次
用了藥之後 發燒的間隔開始慢慢拉長到6-7小時才燒一次
身上的症狀也開始慢慢消退
像是紅眼睛 皮疹 草莓唇舌之類的
精神好的時候 就可以坐在床上欺負辣卡阿姨的兔子雙胞胎
然後下一分鐘又燒起來
全身軟弱無力像一隻可憐的小狗
但是居然還有空可以玩自己的頭髮!!!
燒退了的時候 皮樣就慢慢回來了
還會屁股癢給我坐起來亂滾
不聽話的小人會扯到自己的點滴
媽媽只好出動所有的玩具來讓她乖乖坐好
然後傍晚發燒又牙起來
回到可憐兮兮的病小貓
這天晚上媽媽體力已經嚴重透支
連續照顧小隻四天以上 每次睡眠時間都是以15分鐘來計算
整個人已經有點神智不清不能正常運作了
所以這晚爸爸陪睡
媽媽得以自己一人躺在"幸福無比"的摺疊床上睡了個不會被吵醒的覺
後來跟LC討論
跟小隻小姐一起睡久了 居然會覺得一般人都嫌棄的行軍床超好睡的
我們倆真是可憐又可悲啊!
Day 6, 6/3
進入第二天藥程
早上醒來就可以感覺到
皮小人回來了!
一直給我玩自己的點滴
搞到血都逆流出來
叫她不要玩還給我一直玩!!!
後來塞了肛門的鎮定劑睡覺
給王南琨醫師照心臟超音波
沒事沒事
心臟的跳動很有力
心臟附近的血管都沒有硬化的反應
回病房之後又睡了一個小時才醒來
跟醫師討論了一下
反正葡萄糖都補充了3天 (然後這傢伙斷食4天也還活著 哈) 那就把點滴拆了吧!
拆完點滴一整個生龍活虎
被嚴重禁錮的左腳得到了自由
好開心啊!!
媽媽看著又恢復生龍活虎的小隻 心裡真的很安慰
還好當初想都不想直接回來
沒有拖過治療的黃金期
目前的檢查結果都讓人放心
雖然醫師說現在正常並不代表以後不會有病變
但是總比現在就檢查出異樣來的好 不是嗎?
LC 說他很欣賞醫院這個關小孩的設備 他很想買一張這樣的床回家 哈哈
川崎氏症的完整發病期是兩個禮拜
所以出院後隔幾天要回診 然後滿兩個星期要再回診一次 再照一次心臟超音波確認沒有病變
再來 兩個月後要再複診 再照一次心臟超音波
這樣的檢查會一直持續下去 間隔慢慢拉長
如果一年之後都沒有病變 就可以不用再回來做檢查
不過阿斯匹靈從確診的那一天開始 就要持續用最少兩個月
以避免血管的病變
川崎氏症好發於五歲以下幼童 尤其兩歲以下的幼兒最多
家裡有小人 真的要神經繃緊一點啊
回台灣之後 我常常跟LC說
還好我脾氣不好愛罵人 要是那時在瑞東醫院就這樣傻傻的一直看下去
小隻小姐就不會是今天這個樣子
人好好的 只是瘦了一圈
我們倆個都沒有後悔當時立刻飛回台灣的決定
畢竟台灣的醫療真的讓人放心許多
出院時的結帳是台幣4萬7 (感謝台灣健保 我們只付了台幣72塊!)
光藥費就要3萬多
算下來 一天三瓶免疫蛋白 打了兩天 一瓶如果要自費 就差不多是3千多
如果是在上海看 我想 隨隨便便花掉20幾萬應該都是有可能的
不過我在意的不是錢
畢竟LC的公司有幫小隻小姐買保險 可以部分支付
媽媽我在意的是醫療的水準 專業度以及準確度
經過了這一次體驗
我更堅定了 "他媽的連預防針都要回台灣打" 這件事
之前心裡還在偷懶 想說花多一點錢在那裏打也可以
不過現在免談了
只要我一天沒回去上班
小人的就醫就要慎重以待
另外
還要謝謝身邊朋友的關心
包括Michael 和 Pelly 在入院的深夜給我們帶來生活備品
隔天又送食物過來
還有像神力貓一樣呼叫即到的妹妹
以及來醫院看小隻的美阿姨 S阿姨和郭媽媽
雖然每天早上都要被灌藥 然後不愛吃粥
小隻小姐現在已經生龍活虎 裂開嘴大笑的跟阿喵玩在一起啦!
以下分享一些重要的相關知識:
認識川崎氏症
好發五歲以下幼兒
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常見的診斷依據
如果病童有突發性的高燒，持續五天以上，加上下列五項中，至少其中四項符合才可診斷：
1.手腳常出現紅腫的現象，仔細觀察常可以看到手腳的末稍有變紅且發 脹。
2.多形性皮膚紅疹（四肢和軀幹部位會出現如：蕁麻疹、紅疹、丘疹、多形性紅斑）。
3.兩眼的結膜會充血，但是沒有分泌物。
4.嘴唇乾裂、泛紅、草莓舌；咽喉的黏膜也有泛紅現象。
5.頸部的淋巴腺腫大（約1.5公分大小）。
川崎氏症臨床上出現的先後依序為發燒、口腔黏膜變化、多形性皮膚紅疹、淋巴結病變、
結膜炎 及四肢變化，另外也要排除已知的類似疾病，例如猩紅熱、腺病毒感染等。
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川崎氏症之所以可怕，在於它會侵犯全身的中小型血管，而引起血管炎的病變 ，
在全身各器官組織造成明顯的臨床症狀，例如關節炎、無菌性腦膜炎、膿尿、膽囊水腫、
腸道假性阻塞 ，BCG 接種部位紅腫及肛門部位脫皮（台灣地區尤其常見）。
其中BCG 接種部位的反應，在一些新生兒常 規必須接種卡介苗（BCG）的國家中，
川崎氏症也會有相當大的比例造成接種部位的紅腫。
川崎氏症好發於五歲以下的幼童，其發生率每年每十萬名五 歲以下的兒童人口中約有50例左右，
發生季節不一定，但夏天最多，男孩發生的機會比女孩多1.5倍，
兩歲 以下的寶寶占全部病例的一半，所以這是嬰幼兒相當重要的一個疾病。
引起川崎氏症的真正原因目前雖尚未被證實，有人認為川崎氏症的致病源，
很 可能是一種常見的感染，比較傾向是由一種病毒或細菌感染具有特定體質的病童，
而由超抗原所引發的免 疫發炎反應。
所謂超級抗原是微生物的蛋白質或外毒素，直接作用於淋巴球或抗原呈現細胞，
而引起過度激發的免疫反應。
** 易引起心臟血管併發症 **
川崎氏症在急性期的所有臨床症狀，包括發燒、黏膜、皮膚、淋巴腺 病變，
都會隨著時間而逐漸消失，可怕的是其所引起的心臟血管併發症。
台灣自民國67年以來，目前已累 計超過5,000例，死亡率約為千分之一點八。
心臟血管系統侵犯，常是造成川崎病患者死亡的主要原因。
在 急性期可能引起心肌炎、心包膜炎，導致心臟衰竭或心律不整。
發病一至三週時（平均約十天）15～20％的川崎病患者，可能產生冠狀動脈瘤 ，
危險因子包括男性、小於兩歲、貧血、白血球大於3萬、發炎指數較高、發燒超過二週、
低白蛋白、心包 膜積水等。冠狀動脈瘤約有八成會在一～二年內消失，
特別是常見的直徑小於8mm的中小型冠狀動脈瘤。
至於直徑超過8mm以上的巨大冠狀動脈瘤，日後追蹤經常無法 完全消失，容易形成血栓，
造成急性心肌梗塞或冠狀動脈瘤破裂 。
然而，本症被發現僅約四十年，這些病 人長大成人後，有何長期的後遺症仍有待更多的研究。
患童需注意預防接種
因川崎氏症在初期時和一般的感冒症狀非常相像，很難加以區別診斷。
川崎氏症並無專一的實驗室檢查 ，若小朋友已發燒五天以上，全身或四肢出現皮膚疹。
結膜充血、發紅、草莓舌、嘴唇紅腫乾裂，常規血 液檢查多有貧血、
白血球增多及血小板增多現象，就應做進一步檢查。
因川崎氏症曾經接受高劑量靜脈注射免疫球蛋白的孩子，之 後的預防接種，
對於活性疫苗（如水痘或麻疹、腮腺炎、德國麻疹疫苗）應於十一個月後方可接種。
其他 的不活性疫苗則不受影響。
反過來說，如果接種了這四種疫苗以後，在兩星期之內，因川崎氏症注射了靜脈注射免疫球蛋白，
就需要再補打疫苗，超過兩星期以上的話就不需要補打。
川崎氏症又叫做川崎病，或是「黏膜皮膚淋巴腺症候群」，
是由日本川崎富作醫師於1961年首 先報告一位特殊嬰兒的病例，
患者持續高燒、眼結膜充血、嘴唇泛紅、乾裂、舌頭呈草莓狀、頸部淋巴腺 腫大、手腳掌紅腫，
到了1967年，共提出了50餘病例報告，此後各國學者也陸續有病例提出，
遂將此病稱 之為川崎氏症。
馬偕醫院小兒感染科主任 紀鑫
（詳文請見2007年八月號BabyLife育兒生活雜誌）
http://tw.myblog.yahoo.com/jw!w18UQN2fCQ4dGRMPEo7q/article?mid=3525
（中央社記者郝雪卿台中23日電）川崎氏症是後天性心臟病主因之一，好發於5歲以下幼童。中國醫藥大學與中央研究院的研究團隊，最新發現川崎氏症的致病基因，將有助日後新藥設計與開發。
中國醫藥大學研發長蔡輔仁今天在記者會中說明這項最新發現，他說，這項研究已發表於國際知名期刊「PLoSONE」中，再次證明多家醫學中心的攜手合作，對台灣基因研究有更多的貢獻。
蔡輔仁表示，川崎氏症是一種急性多系統血管發炎症候群，好發在5歲以下的幼童，台灣每1萬名幼童約有5.5人罹病，致死率在千分之一，常在幼童感冒後現身，冠狀動脈病變是最嚴重的後遺症，尤其怕冠狀動脈瘤藉機生成，病患終身都要擔心瘤破致死的可能。
蔡輔仁指出，川崎氏症在亞洲的發生率是歐美的10多倍，台灣僅次於日本與韓國，是發生率第3高的國家，研究團隊透過高密度基因型鑑定法，在600多名病童身上，發現3種基因有顯著的影響，這是川崎氏症前所未見的發現。
蔡輔仁說，全球急於揭開川崎氏症的神祕面紗，主要和治療效果有關，目前只能採取高劑量免疫球蛋白注射，以亂槍打鳥的方式治療，在某些病童身上看不到效果，造成死亡率偏高，也難以阻斷心臟病變的生成。
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