在小隻生病的時候 媽媽上網找了很多川崎氏症的資料
因為很少看到就醫經驗的分享 所以想把小隻小姐的就醫紀錄分享出來
希望有了這些經驗談 可以對川崎氏症的就醫有所幫助
如果家裡小人因為川崎氏症要住院 心裡可以有一些初步就醫的概念
也就不會像媽媽我一樣驚慌不安 每天都不知道接下來會發生什麼事 也不知道接下來要做什麼!
至於川崎氏症的介紹
有興趣的朋友可以去google一下
我就不多做解釋了喔~
Day 1, 5/29
一早 狀態極佳
像嗑了藥的小狗一樣亂吼亂叫
這是正常的
跟LC持續冷戰 所以下午帶小隻出門溜達
毫無目的地
先去找史黛西
晚點去新天地喝咖啡等辣卡下班一起吃飯
吃完飯
帶著個拖油瓶實在是沒搞頭
辣卡回公司加班 媽媽帶有點熱有點鬧的小隻回家去
Day 2, 5/30
深夜兩點
開始發燒
體溫慢慢的升高
終於飆破38.5
帶著疑惑的心情打到瑞東醫院的國際醫療部
找了個台灣醫師請教需不需要掛急診
醫生說可以先觀察
自己想辦法退燒
像是擦溫水澡 給敷冰袋這一類的方式
如果真的不行 明天早上再去就可以
幫小隻不斷的擦溫水澡 翻箱倒櫃尋找可以取代冰枕的東西
啊這時候就突然很感激自己當初的放心不下外加雞婆
連小兒退熱貼都備了貨帶來上海
立馬拆了包拿來用
隔天早上還是病懨懨的
發燒一直在38度左右徘徊
有擦身體的時候 再配合退熱貼會好一點
但是體溫還是很高 很黏媽媽
所幸食慾跟精神都還算不錯
還肯吃東西
去瑞東醫院看醫生
剛開始被告知今天沒有台灣小兒科醫師的時候有一點傻眼
心裡在掙扎要不要看
護士說今天看診的小兒科的是副院長
請我們要有信心
說真的 媽媽我也不是真的那麼排斥大陸醫生
人家也是念書考試臨床一步步爬上來的 怎麼能因為人家是大陸人就貼上NO NO的標籤呢?
(唉!~ 後來證明 我真的是大錯特錯啊!! 就是不應該相信大陸醫生的啊!! 我到底在理智個什麼勁?)
看的是瑞東醫院杜林珍副院長
小隻小姐沒有咳嗽流鼻水的感冒症狀 只是高燒不退
扁桃腺有點發炎 醫生覺得是病毒或細菌感染
開了一堆藥回家吃
ㄟ~
柴黃顆粒聽說是清熱解毒的中藥
我問醫師 "中要跟西藥一起吃沒有問題嗎?"
醫師說當然沒問題
不過回家之後這包粉狀中藥就被我丟在一邊
"想要我餵小隻我自己都不敢吃的藥? 門都沒有!!"
這個酚麻美敏混懸液聽起來很讓人困惑對嗎?
其實他是Tyleno
所以過了我的關
布洛芬混懸滴劑也讓你想先走再說喔?
媽媽我查過黃縱寧醫師的書
Ibuprofen是台灣的一般用藥
再加上我在去醫院之前上網做了功課
醫師開藥的時候也特地問了好幾次 確定她開的是台灣醫師的慣性用藥
所以這個也過關
吃了藥 小人開始好一點了 可以左搖右擺裝可愛
還有活力玩自己的藥水
後來下午睡了一覺
醒來留了滿身的汗
還發了一場大脾氣
安撫失效
媽媽只好出動肥肚子跟生產完鬆掉的肚臍 開放任玩 來分散小隻的不舒服
到了晚上
狀態又好了一點 喜歡吃甜甜的藥
還會自己看電視
晚餐吃了一些麵包 奶到目前都是處於喝光的狀態
也開始習慣額頭上的退燒貼了 不會動不動就生氣要扯掉
唉 媽媽很懷念小隻小姐胖嘟嘟的肚子啊
自從生了一場大病 小肚子就只剩排骨一堆了呀!
晚上睡的不算好發燒一直牙起來
只要退燒藥吃了一過4小時 體溫就開始飆高 有時還會到快40度
問題是退燒藥6個小時才能給一次
所以在燒退了 到可以再次用藥的2個小時之間 面對著混身滾燙只會哭跟唉唉叫的小人
真是讓人很鼻酸捨不得 然後又無可奈何.........
說真的 到目前為止 媽媽我的心態都還處於平常心的想法
哪個小孩不生病呢? 尤其發燒更是增進自我免疫力的東西啊
再加上小隻小姐的玫瑰疹一直沒有發 媽媽就一直覺得應該是玫瑰疹來報到
所以沒有特別的緊張
Day 3, 5/31
半夜醒醒睡睡 感覺得出來她很不舒服 一直哭鬧
奶不喝了 只會無力的趴在媽媽身上 一放下來就哇哇大哭
從第三天開始 小隻小姐精神跟食慾明顯的變得很差
身上開始出現典型川崎氏症的病徵 - 打卡介苗處發生紅腫的現象
說真的 這也是我最不能諒解瑞東醫院副院長杜玲珍的地方
這天剛到醫院時 小隻小姐身上開始出現紅色的小點
扁桃腺發炎是昨天就有的
然後因為卡介苗處的紅腫 我還特地問了副院長 這是不是有問題 怎麼會這裡腫一包?
難道是發燒的病毒跟卡介苗抗體產生排斥 所以整個腫起來?
副院長看了看 沒說什麼
交代要抽血檢驗 看報告再說
可憐的小隻小姐啊
整隻病的軟弱無力 沒吃飯不喝奶
接下來的抽血也是著實的嚇壞了她
光看她的眼神 就能感覺得出來她心裡的害怕
媽媽特地跟護士說
請一針就進去 不要重複打讓小隻活受罪
還好一針就搞定
報告出來 呈現嚴重的發炎現象
小隻小姐的白血球指數爆高
還有另一個顯示發炎的指數也是超級高
醫生說要打抗生素
還開了這次連媽媽我都無法解讀的藥出來
還另外給了我一個塑膠小碗 讓我回家裝小隻的尿液來做分析
(靠! 一整個傻眼啊!!)
不過這些都不是壓垮駱駝的稻草
最後一根致命的稻草 開在幫小隻打點滴的護士身上
領了藥 在病床上等超久才有護士來
接下來的描述就沒有照片了
看著大陸護士給小隻打點滴的粗魯模樣
媽媽我一點都笑不出來 都差點哭了
反正就是護士拿了個超粗的硬針來
我看著那超粗的針 問他們 "怎麼不是用軟針? 是用這麼粗的硬針?"
護士說硬針是給門診病人用的 要住院病人才能用軟針
我說: "那妳就給我收錢 我無所謂 但是要用軟針"
我看那大陸護士應該是不想找麻煩 嘟噥了一句 "這很細了 怎麼還嫌呢?"
好啦
扎針扎不進去 所以針頭一進去就開始左右走 搞的小隻哭得快瘋掉了
我自己不是從醫人員 所以也不太懂其中的專業
不過被打過針都有經驗 這樣很痛啊!!
我跟護士說" 妳不是應該一針進去嗎? 怎麼會進去了還在找血管?"
護士有點不爽說 "小孩子的血管本來就不好找啊"
後來終於打進去了
貼好之後 護士還不放心的朝已經埋在血管裡的針頭一直戳
這時媽媽我的理智基本上已經快崩潰了
但是還是耐住性子跟她說 "妳這樣戳很痛耶! 而且妳這樣一直戳 怎麼不會走針呢?"
搞到後來就是走針了
小隻小姐痛的整隻都快從我身上彈出去
所以我要護士把針拔出來
再試一次 試在腳背
護士要我讓小隻的背靠在我胸口坐好
我一聽就覺得不對
如果是要打腳背 她不是應該趴在我身上 這樣才好抓 而且不會左腳踢右腳嗎?
在我的堅持之下 護士採用了我的方式
不過過程還是讓人一整個搖頭嘆氣
針紮進了皮層 點滴打進皮膚表面 整個腫一包 跟荔枝一樣大
護士應該是不想把固定好的針頭跟點滴拆掉 所以一直戳小隻腫起來的荔枝包 想把它揉散
想當然爾這隻小的仍舊哭到跟智障一樣 還外加放聲的尖叫 引來其他醫師的圍觀
媽媽後來已經無法忍受了
但是顧忌小隻還發著高燒 沒空罵人吵架
我很嚴厲的叫護士馬上把點滴給我拆了
護士這時還嘻皮笑臉的幫自己辯護 然後說休息一下再來繼續試
說真的
給妳打第一針是給妳面子
讓妳打第二針就已經證明我有點笨
老娘我要是再讓妳扎第三針 我腦袋裡裝的就只是大便而沒有其他東西了
東西一收 打了一通辰新醫院的電話 確定今天有台灣醫師駐診
跟護士說我不打了 醫師叫住我要我拿了藥再走 媽媽我很堅定的跟醫師說 "我要換醫院"
抱著小隻揚長而去 (然後這種爛服務收了我人民幣1600 將近台幣7000塊!)
坐了40分鐘的車去了辰新
這時 小隻身上的小紅點已經進發成片狀皮疹
發燒已經40度
給徐惠松醫師很快的看了一下 就判斷是川崎氏症 要我立馬去浦東的兒童醫療中心打免疫蛋白
玫瑰疹是在發燒停止之後才會出現 所以一邊發燒一邊出皮疹就跟玫瑰疹沒有關係
再加上這個時候 小隻小姐身上出現的病徵已經開始明顯了
包括:
持續高燒不退 逼近五天
卡介苗處紅腫
扁桃腺發炎
皮疹
徐醫師說免疫蛋白在大陸是一級用藥 在上海只有兒童醫療中心可以使用 其他二級三級的醫院都不能用
上海只有兩個兒童醫療中心 一個在浦東 一個在浦西 都是當地醫院
媽媽很快的跟徐醫師討論了病況 基本了解川崎氏症的嚴重性之後 就開始問一些其他的相關問題
徐醫師告訴我
治療要越快越好 拖過了治療黃金期 就會落下心臟病的病根
免疫蛋白只要一天不打 高燒就不會退 冠狀動脈硬化的危險性就越高
我問他 怎麼瑞東的副院長判斷不出來這是川崎氏症呢?
徐醫生說應該是因為我沒有跟她提到卡介苗發腫的病徵
但是我反駁這一點 因為偏偏就是那裡腫起來 我還特地的問了她 要她看一下
但是她看了 什麼都沒說啊!!
後來徐醫師也開始苦笑 他說他認識杜醫師 但是沒想到她連這麼明顯的病徵都會忽略掉 真是很大的誤診!
聽到這裡 媽媽我的冷汗真的是要出來了 雖然還是對川崎氏症不太了解 但是也開始感受到它的嚴重性
問了醫生一句 "如果拖到明天 回台灣治會不會太遲?"
徐醫生告訴我 如果是在大陸 就一天都不能拖
因為大陸當地醫院的效率跟專業知識不見得高 所以去了醫院要受很多折磨 浪費一些時間才會用上正確的藥跟治療方式
但是如果是要回台灣 一天應該是沒太大影響
畢竟台灣的醫院流程很清楚 只要病徵夠明顯 基本上很快就能對症下藥
出了診間 讓要幫燒到40的的小隻塞肛劑的護士等一等
媽媽馬上打了電話回台灣 要旅行社把之前的回程改到明天起飛
把小隻小姐塞完肛劑 安撫好 擦完像下雨一樣的汗之後
才打給LC跟他解釋所有的狀況
LC在電話裡掙扎了一下 就決定他也要一起回台灣
這實在不是一個輕易的決定啊
因為LC忙了好幾個月的產品下禮拜要上市
所以這個星期是最火燒屁股的一周 基本上已經是每天10點下班 怎麼還能可以請假呢?
帥氣的爸爸很堅決的跟他的老闆說 "我的女兒有生命的危險"
就硬是請了一個星期的假了
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